Objetivos Paquetes de Trabajo

Instituto de Salud Carlos III

Paquete de Trabajo 1. Prevalencia costes sociales y económicos asociados.

WP líder: Manuel Posada, ISCIII

Objetivos: Estimar la prevalencia global de los TEA en la Unión Europea así como de los diferentes subtipos diagnósticos y los costes sociales y económico asociados;

Tarea 1.1. Prevalencia Europea de los TEA en 12 áreas piloto.

Tarea 1.2. Carga de los TEA Liderado: Martin Knapp y Pedro Serrano, LSE & BioAvance

Esta tarea incluye diferentes tipos de análisis económicos pero relacionados entre sí: la estimación de la carga de enfermedad (1.2.1) y de la carga económica (1.2.2)

Tarea 1.2.1. Carga de enfermedad de los TEA

Objetivo: Estimar la carga de enfermedad de los TEA en 12 países europeos.

Tarea 1.2.2. Carga económica de los TEA

Objetivo 1: Estimar el impacto económico de los TEA en diferentes países europeos.

Tarea 1.3. Impacto económico de un programa de cribado de los TEA

Objetivo 2: Estimar el impacto económico de la puesta en marcha y desarrollo de un programa de detección temprana de los TEA en diferentes países de la UE.Instituto de Salud Carlos III

USAL

Paquete de Trabajo 2. Detección temprana, diagnóstico e intervención basada en la evidencia científica

WP líder: Ricardo Canal Bedia, USAL

Objetivos

  1. Revisar las buenas prácticas existentes para la puesta en práctica de programas de detección y de intervención temprana en los países participantes del proyecto, pertenecientes a la Unión Europea, teniendo en cuenta las diferencias de género.
  2. Identificar los parámetros y biomarcadores de utilidad para la detección y el diagnóstico temprano de los TEA
  3. Desarrollar módulos de entrenamiento enfocados a la detección e intervención temprana, que sean de utilidad para el personal sanitario, de manera que éstos puedan solventar las diferencias encontradas entre estas acciones.

Identificación de los parámetros y biomarcadores para el diagnóstico y la identificación temprana de los TEA.
Liderado: Herbert Roeyers, Gent University

  1. Recopilación de la información sobre los factores de riesgo de los TEA, incidiendo en los parámetros de conducta no sociales, y sobre los biomarcadores que pueden ser indicadores precoces más fiables y precisos de los TEA. Se prestará una atención especial a las diferencias de género.
  2. Recopilación de la información sobre la fiabilidad y la disposición para el uso de los parámetros conductuales no-sociales, de los factores de riesgo y de los biomarcadores, en conjunción con los signos de conducta de la comunicación social temprana.
  3. Desarrollo de una estrategia para la futura validación de los parámetros conductuales no-sociales más relevantes, de los factores de riesgo y de los biomarcadores, en tanto que predictores para un diagnóstico de TEA.
USAL
AU

Paquete de Trabajo 3. Tratamiento y cuidado de los adultos

WP líder: Diana Schendel, AU

Objetivos

Objetivo general: Crear un marco de trabajo completo para mejorar el tratamiento y los cuidados de los adultos con TEA teniendo como referencia toda la vida adulta.

Objetivos específicos: Teniendo en consideración toda la vida del adulto, nos orientaremos a la consecución de 5 objetivos integrados:

  1. Identificar buenas prácticas para el desarrollo de aproximaciones multidisciplinares adecuadas (por ejemplo, intervenciones farmacológicas y no farmacológicas, servicios sociales, ayuda domiciliaria, servicios voluntarios) para expresar las necesidades que tienen los adultos con TEA.
  2. Identificar buenas prácticas para el manejo de las comorbilidades asociadas a los TEA, para evitar/reducir los ingresos hospitalarios.
  3. Identificar las acciones que mejoran el acceso al diagnóstico y al apoyo después de dicho diagnóstico, cuando éste se ha realizado durante la adultez.
  4. Identificar buenas prácticas para el manejo de las transiciones vitales que ocurren durante la edad adulta, con un enfoque especial en la transición entre los cuidados recibidos cuando se es niño y los que se reciben en la vida adulta; las transiciones debidas a la pérdida de un cuidador primario (por ejemplo, la muerte de un cuidador primario o la incapacidad para la continuación de la realización de los cuidados, u otras circunstancias que conlleven la pérdida de un cuidador primario).
  5. Identificar buenas prácticas para cuidar a las personas de mayor edad con autismo, con un especial foco de atención a los grupos de edad más elevados.
AU
Autism-Europe

Paquete de Trabajo 4. Políticas de los TEA en la Unión Europea

WP líder: Aurelie Baranger, Autism-Europe

Objetivos:

  1. Evaluar las políticas sociales, sanitarias y educativas existentes en los Estados Miembros, que apoyan a las personas con un Trastorno del Espectro del Autismo de todas las edades, comunidades, y a las familias afectadas.
  2. Desarrollar un plan de salud pública dirigido a los TEA.
Autism-Europe
Instituto de Salud Carlos III

Paquete de Trabajo 5. Impacto y Difusión

WP líderes: Manuel Posada, ISCIII y Carol Povey

Objetivos

  1. Incrementar la visibilidad del Proyecto y de sus resultados
  2. Maximizar la información y todos los resultados de los paquetes de trabajo
  3. Garantizar la circulación y la difusión de los resultados del Proyecto entre los socios, instituciones relevantes, organizaciones y grupos implicados en el mismo
Instituto de Salud Carlos III
BAPES

Paquete de Trabajo 6. Evaluación

WP líder: Rumen Stefanov, BAPES

Objetivo

La monitorización y evaluación estratégica asegurará que el Proyecto está siendo desarrollado con arreglo al calendario acordado y que los informes de resultados son reproducibles, adecuadamente difundidos y cumpliendo todas las expectativas de los usuarios finales.BAPES

King’s College London (KCL)

Paquete de Trabajo 7. Coordinación de actividades con el consorcio EU-AIMS del pograma FP7 de la CE

WP líder: Tony Charman, King’s College London (KCL)

Objetivo

Crear sinergias entre las ciencias básicas y aplicadas en el campo de los TEA en Europa.King’s College London (KCL)

Instituto de Salud Carlos III

Paquete de Trabajo 8. Coordinación y gestión

WP líder: Manuel Posada, ISCIII

Objetivos

  1. Asegurar que el trabajo y las tareas son completadas a tiempo, con una gestión del presupuesto de acuerdo con estándares de calidad
  2. Asegurar que los informes son hechos en base a los periodos marcados, de manera eficiente y pragmática, de acuerdo a lo exigido por la Comisión Europea
  3. Guías que proporcionen información importante y de alto impacto a todos los socios del consorcio, para que éstos puedan generar una retroalimentación en los resultados del proyecto
  4. Promover enlaces y relaciones apropiadas, así como una coordinación dentro y entre los paquetes de trabajo y otras acciones y proyectos relacionados con los TEA
  5. Promover la participación de las mujeres hacia una igualdad de género en la investigación de los TEA
Instituto de Salud Carlos III